Tuskegee sifilio eksperimentas (1932–1972) — neetiškas JAV klinikinis tyrimas
Tuskegee sifilio eksperimentas (/tʌsˈkiːɡiː/) buvo klinikinis tyrimas, kurį 1932–1972 m. vykdė Jungtinių Valstijų visuomenės sveikatos tarnyba (Public Health Service). Tyrimo pradinis tikslas buvo ištirti, kaip sifilis progresuoja ir kokios yra ilgalaikės ligos pasekmės, jei jis negauna gydymo. Tyrimo dalyviai buvo neturtingi afroamerikiečiai akcininkai (daugiausia žemės nuomininkai), kuriems buvo pažadėta nemokama sveikatos priežiūra ir įvairios „teisėtos“ paslaugos iš JAV vyriausybės.
Tyrimo eiga ir metodika
Į tyrimą buvo įtraukti keli šimtai vyrų; dažniausiai minima, kad iš maždaug 600 užsiregistravusių vyrų apie 399 turėjo sifilį, o apie 201 buvo nepakitę kontrolės grupė. Dalyviai reguliariai kvietėsi į sveikatos patikrinimus, kuriuose daugiausia atlikinėti stebėjimo tyrimai (pavyzdžiui, kraujo tyrimai). Tyrimo organizatoriai tvirtino, kad suteikia gydymą ir „mokslinę priežiūrą“, tačiau iš tikrųjų daugeliui sergančių vyrų gydymas buvo atidėtas arba nebuvo suteiktas.
Šis eksperimentas tapo žinomas dėl to, kad nė vienam iš tirtų vyrų nebuvo atskleistos tikros diagnozės – jiems nebuvo pasakyta, jog jie serga sifiliu. Net po to, kai 1940‑aisiais metais gydytojai ir medicinos bendruomenė suprato, jog penicilinas efektyviai gydo sifilį (penicilinas tapo plačiai prieinamu gydymu 1940‑ųjų viduryje), vyrams nebuvo skirtas nei šis vaistas, nei koks nors kitas veiksmingas gydymas. Vyrams nebuvo aiškiai pasakyta, kad jie negauna tikro gydymo arba kad yra galimybė jį išgydyti.
Etinės problemos
Tyrimas pažeidė pagrindinius medicinos etikos principus:
- Informuotas sutikimas: dalyviai nebuvo tinkamai informuoti apie tyrimo prigimtį, rizikas ir gydymo galimybes, todėl nebuvo suteiktas sąžiningas informuotas sutikimas.
- Sąmoninga apgaulė: vyrai buvo klaidinami dėl savo ligos pobūdžio ir gaunamo „gydymo“.
- Gydymo atidėjimas: po to, kai atsirado efektyvus gydymas (penicilinas), tyrimas nebuvo nutrauktas, o gydymas nebuvo suteiktas eksperimento dalyviams.
- Selektiškas imtis: eksperimentas taikė pažeidžiamai, socialiai ir ekonomiškai pažeistai grupei – tai kelia klausimų dėl diskriminacijos ir išnaudojimo.
Atskleidimas, nutraukimas ir pasekmės
Tyrimas tęsėsi ilgus dešimtmečius ir buvo nutrauktas tik 1972 m., kai susirūpinęs JAV sveikatos darbuotojas Peter Buxtun iš Public Health Service paviešino informaciją ir ją paviešino žiniasklaida (pranešimus publikuoja, pavyzdžiui, žurnalistė Jean Heller). Viešumoje kilus pasipiktinimui, tyrimas buvo nutrauktas, o 1973–1974 m. įvykę teisiniai veiksmai ir visuomenės spaudimas lėmė reikšmingas pasekmes.
- 1974 m. buvo sudaryta taikos sutartis (class‑action) ir daugeliui likusių gyvų dalyvių suteiktos medicininės paslaugos bei laidotuvių išlaidos; sutarties dydis dažnai minimas kaip 10 mln. JAV dolerių.
- Dėl eksperimento dešimtys šeimų nukentėjo: daugelis dalyvių mirė, dešimtys jų žmonų perduotų infekcijų ir keliolika (ar daugiau) vaikų gimė su įgimtu sifiliu.
- 1997 m. oficialią JAV vyriausybės ir visuomenės sveikatos tarnybos atsiprašymą pateikė prezidentas Bill Clinton.
Teisinės ir etinės reformos
Tuskegee atvejis paskatino esmines permainas medicininių tyrimų reguliavime ir etikoje Jungtinėse Valstijose ir tarptautiniu mastu:
- 1974 m. priimtas National Research Act, kuris padėjo sukurti nepriklausomas institucijas – tyrimų priežiūros komitetus (IRB), atsakingus už dalyvių teisių ir saugumo užtikrinimą.
- vėlesni dokumentai, tokie kaip Belmonto ataskaita (Belmont Report, 1979), nustatė pagrindinius principus – pagarbą asmeniui, naudą ir teisingumą – kurie tapo gairėmis elgesio su tyrimo dalyviais reguliavimui.
- padidėjo reikalavimas aiškaus informuoto sutikimo, skaidrumo ir papildomos apsaugos pažeidžiamoms grupėms.
Ilgalaikis poveikis
Tuskegee eksperimentas turėjo ilgalaikį neigiamą poveikį pasitikėjimui medicinos institucijomis tarp afroamerikiečių ir kitų socialiai pažeidžiamų grupių. Tyrimas dažnai minimas diskusijose apie medicinos nepasitikėjimą, sveikatos skirtumus ir etinius standartus klinikiniuose tyrimuose. Jis tapo svarbiu priminimu, kodėl būtina užtikrinti skaidrumą, pagarbą ir teisingumą medicininiuose tyrimuose.
Santrauka — pagrindiniai faktai:
- Tyrimas vyko 1932–1972 m. Macon apygardoje prie Tuskegee, Alabama.
- Įtraukti daugiausia neturtingi afroamerikiečiai; daugeliui buvo užslėptas sifilio faktas.
- Po to, kai pasirodė veiksmingas gydymas (penicilinas), dalyviai daugelį metų nebuvo gydyti.
- Tyrimo atskleidimas 1972 m. sukėlė teisinius veiksmus, kompensacijas ir etikos reformas.
Šis istorinis pavyzdys tebėra svarbi pamoka apie medicinos tyrimų etiką, informuotą sutikimą ir būtinybę apsaugoti pažeidžiamas bendruomenes nuo piktnaudžiavimo.
Gydytojas ima kraują iš vieno iš Tuskegee bandymų dalyvių
Fonas
XX a. trečiajame dešimtmetyje, kai buvo pradėtas tyrimas, sifilis Jungtinėse Valstijose buvo labai rimta sveikatos problema. Tiesą sakant, sifilis buvo rimta sveikatos problema per visą istoriją. Laikui bėgant sifilis sunkėja. Jis gali būti labai skausmingas. Jei jis negydomas, sukelia smegenų pažeidimus ir mirtį. XX a. trečiajame dešimtmetyje nebuvo vaistų nuo sifilio. Naudoti gydymo būdai nebuvo veiksmingi, o kai kurie buvo nuodingi. Gydytojai nesuprato sifilio. Dėl to jie neturėjo jokių būdų padėti šia liga sergantiems žmonėms.
Buvo atlikta labai nedaug tyrimų, kaip sifilis veikia žmones. Vienas tyrimas buvo atliktas 1928 m. Norvegijoje, tačiau jame buvo tiriami tik baltaodžiai vyrai. XX a. trečiajame dešimtmetyje žmonės manė, kad sifilis skirtingai veikia skirtingų rasių žmones. Gydytojai manė, kad afroamerikiečių širdies ir kraujagyslių sistemą sifilis paveikė labiau nei centrinę nervų sistemą. Tuskegee tyrimo grupė nusprendė ištirti, kaip sifilis paveikė afroamerikiečius. Jie samprotavo, kad vis tiek negalės išgydyti ar gydyti sifiliu sergančių žmonių ir kad sužinos dalykų, kurie padės gydytojams geriau suprasti sifilį.
Eksperimentas
Pradžia
Visuomenės sveikatos tarnyba pradėjo Tuskegee sifilio eksperimentą 1932 m., Didžiosios depresijos laikotarpiu. Tyrimą padėjo atlikti ir Tuskegee universitetas Alabamoje, koledžas, kuriame galėjo studijuoti afroamerikiečiai. Jie padėjo, nes manė, kad tyrimas pagerins visuomenės sveikatą neturtingiems regiono gyventojams.
Tyrime dalyvavo 600 afroamerikiečių vyrų iš Makono apygardos (Alabama). Prieš pradedant tyrimą 399 iš jų sirgo sifiliu. Likęs 201 vyras sifiliu nesirgo. (Tyrimuose ši sveikųjų grupė vadinama kontroline grupe). Tyrėjai norėjo palyginti skirtumus tarp sifiliu sergančių ir nesergančių žmonių. Už dalyvavimą tyrime vyrams buvo suteikta nemokama sveikatos priežiūra, maitinimas ir nemokamas laidojimo draudimas.
Pradinis mokslininkų tikslas buvo ištirti sifilio poveikį tik šešis mėnesius. Iš pradžių eksperimente dalyvavusius vyrus jie tyrė nuo šešių iki aštuonių mėnesių. Tada jiems buvo skiriamas vienintelis tuo metu žinomas gydymas. Tai buvo arfenaminas (dabar naudojamas kaip chemoterapija), tepalai iš gyvsidabrio ir bismuto. Visi šie gydymo būdai buvo labai nuodingi. Vieni gydymo būdai šiek tiek padėjo, kiti tik pablogino padėtį.
Pinigai gydymui
Tuskegee tyrime dalyvavusiems vyrams gydyti pinigus skyrė Rozenvaldo fondas. Tai buvo stambi Čikagos organizacija, kurios tikslas buvo filantropija. Konkrečiai jie rėmė juodaodžių švietimo gerinimą ir bendruomenių vystymąsi Pietuose.
1928 m. Rosenvaldo fondas kartu su Visuomenės sveikatos tarnyba atliko daugiau kaip 2 000 juodaodžių Misisipės Deltos pušų ir žemės bendrovės darbininkų tyrimą. Tyrimo tikslas buvo išsiaiškinti, kiek paplitęs sifilis šioje grupėje. Rozenvaldo fondas padėjo suteikti gydymą 25 % darbininkų, kurių sifilio testai buvo teigiami. Tačiau 1929 m. įvyko vertybinių popierių rinkos griūtis. Taip pat prasidėjo Didžioji depresija. Rozenvaldo fondas pareiškė, kad nebegali mokėti už vaistus, skirtus Tuskegee vyrams gydyti.
Tyrimas tęsiamas be gydymo
Praradus gydymui skirtą finansavimą (pinigus), tyrimas buvo tęsiamas. Tyrimo dalyviams niekada nebuvo pasakyta, kad jie niekada negaus gydymo. Tiesą sakant, vyrams buvo pasakyta, kad jie gydomi dėl "blogo kraujo". "Blogas kraujas" buvo vietinis žodis, kuriuo žmonės apibūdindavo įvairias ligas, įskaitant sifilį, anemiją ir nuovargį.
Tyrėjai pradėjo naudoti gudrybes ir meluoti tyrime dalyvavusiems vyrams, nesirūpindami medicinos etika ar vyrų teisėmis. Pavyzdžiui, tyrėjai norėjo atlikti vyrams juosmens punkcijas ("stuburo punkcijas"), kad nustatytų sifilio poveikį. Šios stuburo punkcijos buvo pavojingos ir labai skausmingos. Norėdami įsitikinti, kad vyrai ateis atlikti stuburo punkcijų, tyrėjai visiems 400 tiriamųjų išsiuntė laišką "Paskutinė galimybė gauti specialų nemokamą gydymą". Tai buvo melas; stuburo kranai nebuvo gydymas.
Be to, visi tyrimo dalyviai po mirties turėjo atlikti skrodimą, kad gautų laidojimo pašalpą (pinigai, skirti jų šeimoms laidotuvėms apmokėti).
Po to, kai 1940-aisiais buvo atrasta, kad penicilinas yra vaistas, mokslininkai nedavė penicilino nė vienam tyrimo dalyviui. Jie taip pat nė vienam dalyviui nepasakojo apie peniciliną. Daugeliui pacientų buvo meluojama ir skiriamas placebo gydymas, kad mokslininkai galėtų toliau tirti, kaip sifilis paveikė vyrus. Tyrėjai taip elgėsi, nors žinojo, kad negydant sifilis galiausiai vyrus nužudys.
Mokslininkai neleidžia pacientams gauti gydymo
Antrojo pasaulinio karo metais 250 Tuskegee vyrų užsiregistravo šaukimui į kariuomenę. Šiems vyrams kariuomenė atliko medicininius tyrimus ir diagnozavo sifilį. Prieš priimant į kariuomenę jiems buvo nurodyta gydytis nuo sifilio. Tačiau Tuskegee tyrimo tyrėjai bandė neleisti šiems vyrams gydytis. Tuo metu buvo cituojamas Visuomenės sveikatos tarnybos darbuotojas, kuris sakė: "Kol kas neleidžiame gydytis žinomiems teigiamiems pacientams [sifiliu sergantiems vyrams]".
Iki 1947 m. penicilinas tapo įprastu sifilio gydymo metodu. Tai buvo ne tik gydymas, bet ir išgydymas. Jungtinių Valstijų vyriausybė sukūrė keletą visuomenės sveikatos programų, kad padėtų žmonėms gauti šį vaistą. Vyriausybė įkūrė "greitojo gydymo centrus", į kuriuos žmonės galėjo kreiptis dėl penicilino. Vyriausybės tikslas buvo išnaikinti sifilį (kad jo nebeliktų). Tačiau kai šios programos atvyko į Makono apygardą, tyrimo tyrėjai neleido jose dalyvauti Tuskegee vyrams.
Tyrimo pabaiga
Tyrimas buvo tęsiamas iki 1972 m., kai Piteris Bakstonas, taip pat dirbęs Visuomenės sveikatos tarnyboje, perdavė informaciją apie eksperimentą žurnalistui. Dėl to 1972 m. lapkričio 16 d. tyrimas buvo nutrauktas. Iki to laiko visi Tuskegee sifiliu sirgę vyrai 40 metų negavo jokio realaus gydymo.
Tyrimo pabaigoje 1972 m. gyvi liko tik 74 tiriamieji. Iš pradinių 399 vyrų 28 mirė nuo sifilio. Dar 100 mirė nuo susijusių komplikacijų. Iš viso 40 jų žmonų buvo užsikrėtusios, o 19 jų vaikų gimė su įgimtu sifiliu.
Gydytojas tyrimo dalyviui duoda placebą (netikrą vaistą).
Susiję puslapiai
- Sifilis
- Medicinos etika
- Penicilinas
Klausimai ir atsakymai
K: Kas buvo Tuskegee sifilio eksperimentas?
A: Tuskegee sifilio eksperimentas buvo klinikinis tyrimas, kurį 1932-1972 m. vykdė Jungtinių Valstijų visuomenės sveikatos tarnyba.
K: Koks buvo Tuskegee sifilio eksperimento tikslas?
A.: Tuskegee sifilio eksperimento tikslas buvo ištirti, kaip sifilis progresuoja, jei nėra gydomas.
K: Kas buvo Tuskegee sifilio eksperimento dalyviai?
A.: Tuskegee sifilio eksperimento dalyviai buvo neturtingi afroamerikiečiai darbininkai.
K: Ką manė Tuskegee sifilio eksperimento dalyviai?
A: Tuskegee sifilio eksperimento dalyviai manė, kad gauna nemokamą sveikatos priežiūrą iš JAV vyriausybės.
K: Ar Tuskegee sifilio eksperimento dalyviai buvo informuoti, kad serga sifiliu?
Atsakymas: Ne, nė vienam iš tiriamų vyrų nebuvo pasakyta, kad jie serga sifiliu.
K: Kada buvo atrastas vaistas nuo sifilio?
A.: Vaistas nuo sifilio - penicilinas - buvo atrastas XX a. ketvirtajame dešimtmetyje.
K: Ar Tuskegee sifilio eksperimento dalyviams buvo duotas vaistas nuo sifilio?
Atsakymas: Ne, net ir atradus peniciliną, tiriamiesiems vyrams nebuvo duotas nei vaistas, nei koks nors kitas gydymas, ir jiems nebuvo pasakyta, kad toks vaistas yra prieinamas.
